Кремс Вера Дмитриевна

Особый ребенок

Аннотация

«Особый ребенок». Ни для кого не секрет, что таких, особых, детей становится все больше. С чем это связано, ученые объясняют, как правило, предположительно, чаще только констатируют диагноз, а потом…
Потом остаешься только ты и твоя беда. Лицом к лицу. Наедине. Ежеминутно. До конца дней. Кто-то, испугавшись безысходности, отдает больного ребенка в интернат. Кто понастойчивее, круг за кругом ходит по врачам, целителям, знахарям, снова по врачам… Кто-то, приняв диагноз как приговор, замыкается в своем горе, уходит в беду, отстраняясь от мира.

Это выборочная публикация дневниковых разрозненных записей матери о ее непростом пути преодоления внутренних и внешних преград включения в социум своего «особого» ребенка. Бесценный опыт для других родителей и близких людей, оказавшихся в подобной ситуации. Статья является продолжением темы, начатой в журнале «Целительные силы» в 1996 году.


Я выражаю признательность психологу из Мексики Патрисии Мартинес Перес.

Если бы не она, я никогда не взялась бы за эту работу. И не потому, что я испугалась ее колоссальности или своей некомпетентности во многих вопросах. Меня удерживал страх, что я это время потрачу не на пользу моему ребенку. К счастью, я ошиблась!  Я сидела по ночам, писала, обдумывала, что-то читала, искала, а рядом постоянно было улыбающееся лицо дочери, с интересом наблюдающей за необычным поведением матери - она ничего не требует от нее, а занимается своим делом. Именно это ее успокаивало! Кроме того, в процессе работы я как будто менялась – что-то уходило из меня, не тревожило, как обычно. Это было освобождением от огромного груза, накопившегося за годы страданий. Вот написано слово «страдания» и оно уже не звучит во мне как прежде,
тяжесть состояния отпускает.

Спасибо, Патрисия, мой добрый гений, протянувший мне руку помощи! Я уверена, нет такого океана, который разделил бы наши души.

Благодарные и преданные мать и дочь.


«Но мяч он ловить не умеет
и все эти игры, в которые
играют другие, ему незнакомы.
Смотрит он молча - куда?»
 Райнер Мария Рильке

Эти заметки – свидетельство опыта матери и врача в лечении ребенка, находящегося в состоянии глубочайшего аутизма* и мутизма**. Девочка Оля занималась в группах лечения опорно-двигательного аппарата, легочных заболеваний и нарушения осанки в городском лечебно-физкультурном диспансере и районной детской поликлинике. Врачи экспериментировали, подбирая разные группы и корректируя их состав, и, главное, предоставляя ребенку возможность самому искать свою и только свою дорогу к выздоровлению, и свой способ коммуникации.

Оля, 12 лет. Автор: Ольга Можаева
Оля, 12 лет. Автор: Ольга Можаева

Нашим бичом была повышенная неуправляемая двигательная активность ребенка. Девочка постоянно прыгала на полу, на всех кроватях, креслах, стульях. Вся мебель в доме была поломана. Даже детские передачи по телевизору не могли остановить этих беспорядочных, бессмысленных, изнуряющих движений. Двигательная активность мешала девочке отдыхать, спать. Попробовала под музыку укладывать ее на живот, плотно прижимать ладонями ягодицы и верх позвоночника. Помогало. Очень хороший эффект оказывала музыка Вивальди, Бетховена, Моцарта, Поля Мориа. Девочка замирала, как статуя, и даже могла так уснуть. Но детские мелодии, напротив, ее возбуждали. Аналогичным образом воздействовали и ритмы стихов. Некоторые стихи заставляли ее замереть и молча, зачарованно слушать, но ритмы других стихов (Маяковского, к примеру) вновь нарушали спокойствие. Позже я прочитала, что Пифагор составлял специальные гармонии для каждого больного и лечил больных стихами Гомера из «Илиады» и «Одиссеи». Эскулап лечил игрой на трубе радикулит и все нервные болезни. Но особенного эффекта древним удавалось получить с помощью торжественного пения. С опозданием, я последовала этими рекомендациями, используя хоралы Баха, и убедилась, что музыка дает заметное облегчение.

Оля любила дальние прогулки, но во время них случались тяжелые приступы. Как-то мы гуляли в Стрельне,  в лесу она вдруг останавливается, как будто прислушиваясь к своему телу, прикладывает руку к тазобедренному суставу справа – больно. Затем начинает загибаться правая стопа внутрь, на лице страдание от боли, ищет глазами место, где бы лечь. Идет, хромая, волочет, загребая, правую ногу, с остановками. С трудом добралась сама до кресла-качалки. Легла, скорчившись. В промежутках, вероятно, когда боли становились меньше, пытается раскачиваться в качалке, наблюдает за голубями, прислушивается к звукам в парке. Вздрогнула, услышав детские голоса, оглянулась, но боль усилилась, скорчилась, вскрикнула, потеряла сознание, упала со скамейки со скрученными, сплетенными друг с другом ногами. Лежит на земле, похожа на скорченную корягу, без сознания.

Закономерностей в появлении подобных приступов заметить не удалось, и характер их был всегда разный. Они могли появляться и во время еды, и в ванне. В плавательном бассейне приступов не наблюдалось, но  были случаи, очень меня пугавшие. Разбросав в стороны руки и ноги, она ложилась на дно и так лежала около минуты, а потом спокойно всплывала.

Оля была направлена в лечебно-физкультурный диспансер с диагнозом торсионная дистония, но в диспансере решили строить работу, ориентируясь на диагноз аутизм. Это было правильное решение; торсионная дистония корректируется при индивидуальной работе, а аутизм – только  в группе.

Врачи-психиатры рекомендовали снизить неуправляемую двигательную активность с помощью малых транквилизаторов, но это не помогало.  Фенибут и другие транквилизаторы не избавляют от истощающих навязчивых телодвижений, массаж и хвойные ванны снимают их ненадолго, зато работа в группе детей упорядочивала  движения девочки.  Быстро раздевшись и швырнув одежду куда попало, она врывалась в зал без позволения и носилась там по кругу, но когда входили дети – все  менялось, она выполняла упражнения вместе со всеми. Правда, она всегда запаздывала – ей  требовалось больше времени на осмысление движения, но никто не обращал на это внимания, и она была спокойна.

При ходьбе до занятий физкультурой стопки подгибаются, «вихляют», ступить на полную стопу не может. Идет на пальчиках, ахилловы сухожилия укорочены, болят и болезненны при прикосновении. Ступня болтается вправо-влево беспредельно. После занятий улыбается, счастлива, что может ступить на полную ступню, не испытывая боли, хотя все же иногда ноги подгибаются, вернее одна нога, и ребенок падает на ровном месте.

После двадцати двух занятий физкультурой были отмечены следующие результаты:
1. Больше самостоятельности в доме.
2. Спокойнее засыпает после занятий.
3. Освоила ходьбу на полную стопу.
4. Освоила ходьбу по палочке.
5. Ходит приставным шагом по узкой скамейке.

Но все еще плохо концентрирует внимание, быстро устает, повторять движения других детей не умеет. Стремиться сделать все не так, как другие дети, по-своему. Например, методист дает задание всем детям вместе построить цветок из обруча и палочек по кругу, чтобы  на конце каждой палочки были разноцветные кубики. Но Ольга забирает все кубики с концов цветка и складывает в центр обруча. В конце занятий бегает по кругу, ставя ногу на пятку, напевая в такт: «Та-та-та-та-та-та-та, мама!».

Но потом идти домой вновь трудно, волочит правую ногу, становиться на нее больно, садится на каждую скамейку передохнуть. Это бывало и прежде – никто пока  не смог добраться до истины и не смог помочь.

Дома после физкультуры Оля стала подолгу играть одна со спортивными снарядами: мячом, обручами, гимнастическими палочками и т. д. Дома сделали ей небольшую шведскую стенку и подвесили ручки от эспандера, она могла, взявшись за них, подолгу прыгать – так была спасена мебель. Прежде она боялась оставаться одна, не знала, что с собой делать, постоянно сидела на руках у кого-нибудь из взрослых. Теперь игры стали осмысленнее и забавнее: посадила будильник на шар и катает его, катает по полу мячи, причесывает всех кукол, собак и других игрушечных животных. После занятий физкультурой Оля более контактна. Приход приятеля, ее ровесника (им обоим по 5 лет) сначала перевозбуждает. Вероятно, понимая, что делает, снимает возбуждение прыжками на кровати, как на батуте. Затем включает Сашу в активную игру – он убегает, она догоняет. Стали танцевать под музыку: взявшись за руки, кружились, затем останавливались, хлопали друг друга по ладошкам несколько раз и снова кружились, взявшись за руки. Прежде переключение от одного ритма к другому даже с помощью взрослых было невозможно, а здесь проявляется самостоятельность и даже не ясно, чья это инициатива – Оли или Саши. На улице тоже появился контакт со сверстниками, стала участвовать в общих играх.  Играет осмысленно, четко выполняя рекомендации детей, молча, но  с сияющим от счастья лицом.

Оля стала проявлять инициативу и дома, теперь она с радостью помогает по хозяйству –  пытается приготовить себе постель, моет свой горшок, вытряхивает пепельницу, помогает готовить тесто, стирать, отжимать и вешать белье. Чтобы доставить мне радость, помыла после еды тарелку. Если я рассержусь, целует и просит прощения кивком головы. В целом занятия в группе изменили в лучшую сторону ее эмоциональное состояние, но физическое недомогание оставалось прежним.

На занятиях в группе у Оли, конечно, не все получалось: не могла делать то, что требует плавных движений: бросать летающую тарелку, ходить «лисичкой» и пр. Для нее были трудны игры, требующие внимания или координации движений. Когда осваивали танцевальные движения парами – радость так переполняла ее, что она не выдерживала эмоционального напряжения, уходила, закрывая уши ладонями. Все упражнения она делала с задержкой, но не выходила из строя. Вообще она не осознавала свои действия как неудачные и была явно счастлива от того, что находится в коллективе. Особенно радовалась, конечно, когда методист ее хвалила;  иногда ей даже аплодировали за успешное выполнение задания. Видя, что Ольга боится передвигаться по гимнастической скамейке одна, методист запустила на скамейку сразу всех ребят. Ольга оказалась в середине. Надя что-то ей подсказывала, придерживая за плечо, Таня добродушно подталкивала сзади. Получилось так весело, что Ольга впервые подошла к методисту за тетрадкой для оценки вместе со всеми. Зарделись щеки, засияли глаза, но очень серьезно выслушала: «Оля, ты сегодня хорошо занималась. Ставлю тебе хорошую оценку!» Дома продемонстрировала тетрадку  папе, и, чтобы  он не ошибся, показывала пальцем, где оценки, а где число.

Методист разрешала ей выполнять упражнения так, как ей легче. Но, случалось, ребята начинали протестовать: «Почему она делает не так? Почему она не такая?». Оля понимала, чем они недовольны и становилась грустной, задумчивой, указания не выполняла уже намеренно. Когда один мальчик подошел к ней и сказал: «Ты не умеешь разговаривать», Оля разозлилась, затопала ногами, закричала на него нечленораздельно. Но когда девочки дружески подсказали, что она неправильно надела шапку, Оля улыбнулась, надела правильно и поклонилась им на прощание.  Сама она с детьми была всегда приветлива, искала контакта, но так как она не могла говорить, дети часто ее не понимали. Она находила невербальные способы общения – улыбнуться, коснуться плеча, помахать рукой.  В результате ей удалось наладить хорошие отношения с некоторыми детьми.

Врач регулярно осматривала Олю, отмечая положительную динамику в вопросах коммуникации и более четкого выполнения упражнений. В ней стало намного больше самостоятельности, но и своеволия прибавилось всюду: и дома, и на улице, и в зале.

Методист докладывала врачу об успехах Оли:
1.    Действия самостоятельны и осмысленны.
2.    Словесный инструктаж воспринимает и выполняет четко.

Оля понимала, что экзамен сдает не она, а методист, и очень старалась не ошибиться, доказывая тем самым свою любовь к методисту. Показывала движения перед зеркалом. Захотела показать и то, что умеет сама – это  были различные танцевальные движения, в том числе самое трудное для нее «как машет крыльями лебедь». Получилось почти плавно.

Методисты экспериментировали – меняли группы для Оли по возрасту, по составу.  Вот группа дошколят (6-7 лет). Задание: ходить по кругу друг за другом, постоянно меняя движения рук по команде методиста. Пока они совершат один круг – Ольга обегает его три раза. Всем подлезать под обруч – она подлезает и уносит обруч с собой. Ползет на четвереньках между кеглями последняя, и все их сталкивает. Движения со снарядами выполняет, наблюдая отражение ребят в зеркале.

Играли в «Волки – Гуси». Ольга – «волк», бегает с мячом только за Мишей, все смеются, бегают долго, так как Ольга мяч не бросает. Наконец, бросает, но только по приказу и на пол, правила игры для нее все-таки сложны. Надо очень долго и тщательно отрабатывать их дома.

Оля – 7 лет спустя. Автор: Ольга Можаева
Оля – 7 лет спустя. Автор: Ольга Можаева

Очень полезны для нее плавные движения, вальсы, но трудно уговорить ее на вальс. И вот находка – вальс втроем. Появилось спокойствие и уверенность перед входом в зал – знает, что ее ждет. В зале стала более равнодушна. Прежней беготни по кругу с воплями больше нет. Стремится все делать сама, глядя на себя в зеркало. До начала занятий она стала находить более удачные способы невербального контакта: улыбается, заглядывает в глаза. Подружилась с девочкой Ниной. Нина теперь садится рядом с Олей, приносит игрушки для нее. Какая-то часть детей выбирает для контакта только Олю, а она сама выбрала Али. В играх с мячом бегает только за ним, в строю только после него, в паровозик только за его талию. Оля очень деликатна с детьми. Например, идет игра в «Ручеек». Дети стоят парами, держась за руки. Оля, проходя под руками, должна выбрать кого-то одного, но проходит сквозь строй ребят, выбирает кеглю и становится с нею. Поступает так, вероятно, чтобы никого не обидеть.

Ольга Александровна Водолазко (кандидат медицинских наук, заведующая детским отделением Городского врачебно-физкультурного диспансера) была врачом, допустившим аутичного ребенка в лечебную группу занятий физкультурой для восстановления осанки, экспериментируя и меняя группы по возрастному составу. Внимание было направлено не столько на исправление осанки, сколько на эмоциональную составляющую Оли и на адаптационное воздействие группы детей, которая оказала позитивное воздействие как на аутиста, так и на всю группу. Дети стали добрее друг к другу и толерантнее к окружающим.

Вот ее заключение за семь лет наблюдений (два года в Городском врачебно-физкультурном диспансере и пять лет в детской районной поликлинике по направлению диспансера):
Совершенно исчезли неадекватные звуковые и двигательные реакции на пребывание ребенка в зале ЛФК. В групповых занятиях плохо сосредотачивается, часто отключается от выполнения упражнений, т.к. ее внимание направлено на работу всей группы, за которой она наблюдает с интересом. Хорошо стимулируется выполнение упражнений голосом мамы. Реакция ребенка показывает, что она готова выполнять задание, но что нужно делать она не знает, т.к. внимание ее быстро переключается на созерцание всей группы.
Отмечается быстрая утомляемость и нарушение координации при выполнении упражнений в и.п. лежа на полу. В и.п. лежа на животе, выполнению упражнений мешает увеличивающаяся в этом положении спастичность стоп. Отрицательно воздействует на ребенка и медленный темп выполнения упражнений в этом и.п.  Она самостоятельно переключается на быстрый темп, но при этом усиливаются спастические явления в нижних конечностях (по типу клонических судорог) и особенно в стопах. Усиливаются спастические явления и при выполнении более сложных по координации и точности движений. Лучше удаются упражнения в положении стоя и в движении. Выполняет упражнения для тренировки мышц спины только при укороченном рычаге или дополнительной опоре (палка).

Этот пример может помочь родителям, врачам и педагогам утвердиться в том, что пребывание «особенных детей» в коллективе обычных сверстников не должно встречать сопротивления со стороны учреждений, занимающихся обучением и воспитанием детей.

Родители не должны опускать руки перед свалившимся на них «бременем», а следует искать стимулы для дальнейшего развития своего ребенка при содействии детских образовательных и лечебных учреждений.

Оля, 14 лет. Автор: Ольга Можаева
Оля, 14 лет. Автор: Ольга Можаева

Автором рисунков является Можаева Ольга Юрьевна: окончила художественное училище, работает в художественной мастерской. Логопеды рекомендовали восемнадцатилетней художнице для избавления от заикания поработать с детьми, страдающими мутизмом. Результатом работы явилось большое количество портретов аутистки Оли  и ее матери, о которых идет речь в статье, а также чудесное исцеление художницы.
*   Аутизм (от греч. autos - сам) – состояние психики, характеризующееся преобладанием замкнутой внутренней жизни и активным отстранением от внешнего мира.
** Мутизм (от лат. mutus - немой) – отказ от речевого общения при сохранности речевого аппарата. Наблюдается при психических заболеваниях, у застенчивых детей.


Vera D. Krems.

Particular child

Summary

“A particular child”. An open secret, that it’s growing a number of such “particular” children. What is the reason for that? The scientists as a rule explicate it presumable, and more often only certify a diagnosis, and then… Then there are only you and your disaster. Face to face. Alone.  Minutely. Up to the end. Someone, who is afraid of hopelessness, gives the ill child to a boarding school.  Someone, who is more persistent, cycle after cycle goes to doctors, healers, sorcerers, again to doctors… Someone, accepting the diagnosis as a final judgement, isolates in own misfortune, escapes to the disaster and estrange himself from the world.
It is selective publication of the mother’s diary segmental notes  about her uneasy way of negotiation of internal and external barriers for integration of her “particular” child in society. It is invaluable experience for other parents and significant others, which are caught to such situation. Article is the continuation of theme, that had begun in magazine “Healing powers” in 1996.


Кремс Вера Дмитриевна - врач-фтизиатр, работала главным врачом Противотуберкулезного диспансера № 14 Невского района Ленинграда с 1970 по  1976 год. Оставив работу ради адаптации своего «особенного» ребенка в социуме, участвовала во всех развивающих занятиях своей дочери вместе с ней.

Комментарии   

 
#11 buy cheap followers 09.01.2015 03:25
Excellent post however , I was wondering if you could write a litte
more on this subject? I'd be very grateful if you could elaborate a little
bit more. Appreciate it!
Цитировать
 
 
#10 наташа 25.06.2013 14:13
Слава Богу, что нашлись люди, которые не отвернулись в этой ситуации. Эта история - пример для многих семей.
Цитировать
 
 
+3 #9 Екатерина 21.05.2012 16:57
Очень интересная статья. Понравилось, что простым языком описана такая сложная проблема. Нужно как можно больше вререни и внимания уделять особым детям, и эта статья наглядно показывает, как много пользы это может приносить.
Цитировать
 
 
+3 #8 Мария 24.02.2012 14:42
Большое спасибо за статью! Очень бы хотелось, чтобы в нашем обществе были созданы все условия для гармоничного существования "особых" детей, чтобы дети эти были адапированы и защищены и чтобы общество было открыто к ним и готово было проявить участие. Хочу выразить свое восхищение позицией олиной мамы - примером подлинного мужества, терпения и веры.
Цитировать
 
 
+3 #7 Нина 20.02.2012 04:40
Статья замечательная, спасибо всем авторам! Слава Богу, что тема "Особые дети" становится актуальной. Мне кажется, что она вдохновит многих родителей снова и снова искать пути исцеления своего "особого " ребенка.
Цитировать
 
 
+3 #6 Вика 18.02.2012 19:31
С живым интересом прочитала статью. Вызывает восхищение мужество родителей Оли, что не сдаются, ищут выход и признательность специалисту, проведшему эксперимент. В научной форме затронута тема о том, зачем в обществе, группе нужны слабые- чтобы у остальных была возможность быть добрыми и чуткими, быть человечными людьми. Это я том, что из нашего общества до сих пор инвалиды исключены- непережитое наследие идей 20х.
Цитировать
 
 
+3 #5 Мария и Роман 17.02.2012 07:35
Спасибо за такую интересную и позитивную статью. Вы вселяете надежду и оптимизм в меня, ведь я тоже воспитываю сына-аутиста.
Цитировать
 
 
+3 #4 Валерия 13.02.2012 16:14
это действительно здорово, когда такой ребёнок может быть в коллективе,ведь меняются все дети, учатся быть добрее, поддерживать и лучше понимать друг друга. И самое главное - родители не должны опускать руки и пробовать все возможные методы, какие-то болезни полностью излечить нельзя, но можно улучшить общее состояние.
Цитировать
 
 
+3 #3 Игорь 11.02.2012 13:12
Я не врач и не специалист в области таких заболеваний. Но то, что здесь показано, это, как мне кажется, - живая практика Христианства. Спасибо Вам за Человечность!
Цитировать
 
 
+3 #2 наталья 08.02.2012 11:43
Спасибо за статью. Помоги Господи Всем мамочкам особых детей найти путь к их адаптации и принятии нашим обществом. Для меня-это взгляд на себя со стороны, как не правильно мы поступаем с детьми, когда заставляем их быть, как все... Мне часто это не удается с моим сыном. Принять- что он другой и имеет на это право, принимать его таким... и уметь помочь ему...
Цитировать
 

Добавить комментарий


Защитный код
Обновить

© 2009-2015 Журнал «ХОЛИЗМ И ЗДОРОВЬЕ»